Kanker blijft altijd naklinken | Interview met Josje Hamel

Groningen

We noemen het allang geen ‘K' meer en het is steeds vaker te genezen. Maar de impact die kanker heeft op een mensenleven is nog steeds enorm. Daarom begon Josje Hamel, die de ziekte trotseerde, een inloophuis voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten: het Hamelhuys.

Door Arjen J. Zijlstra

Toen Hamel (50) last had van haar nek werd ze niet doorverwezen naar de fysiotherapeut, maar naar het ziekenhuis voor een echo. Die pijnlijke nek had haar tot dat moment onschuldig geleken. Ze was vooral bij haar huisarts voor een kennismakingsgesprek. En terwijl ze er dan toch was, kon ze meteen informeren naar een goede fysio vanwege die nekpijn. Maar het liep anders. “Weet je dat je bij je sleutelbeen een bult hebt?”, vroeg de dokter bij het onderzoeken van Hamels nek. Nee, dat wist ze niet. Er gingen weleens dagen voorbij dat ze niet aan haar sleutelbeen voelde. Het leek haar wat overdreven om naar het ziekenhuis te gaan. “Moet dat echt?” Maar de arts drong aan. “Ik had totaal nog niet aan kanker gedacht. Maar ik ben naar het ziekenhuis gegaan voor die echo en de volgende dag werd ik al gebeld dat het mis was.”

Diagnose

De diagnose: inwendige melanoomkanker. “Die bult bleek een van drie tumoren in de lymfeklieren in mijn hals. Dat waren uitzaaiingen van een melanoom. Het gekke was dat ze bij mij dus uitzaaiingen hadden gevonden, maar ze hebben nooit die primaire melanoom ontdekt.” Ook een second opinion in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam bracht de melanoom niet in beeld. “Het lichaam kan hem hebben opgelost of hij zit nog ergens. Maar ik ben er nog, of hij er nu is of niet.”

Overleven

Zo onverwacht als de diagnose kwam, zo plotsklaps veranderde ook Hamels leven. Sinds de dag dat het ziekenhuis belde, kon ze niet meer voor de klas staan. Haar bestaan voor het schoolbord – eerst als lerares Nederlands, later als lerarenopleider – werd bij toverslag verruild voor een leven van bestralingen, medicatie en operaties. Ziek zijn omschrijft ze als een eenzame bezigheid. Want: “Je gezin en de mensen om je heen hebben allemaal hun eigen dingen. Wat ook zo hoort trouwens, dat is heel goed. En doordat je niet werkt, valt de sociale structuur van je baan weg. Ook heb je niet de energie om er zelf leuk op uit te gaan. Dan ben je dus eigenlijk aan het overleven.” Ze had maar 1 doel: beter worden. Dat lukte. “Alleen je merkt dan dat de kanker uit je lijf is, maar dat er nog heel veel gevolgen zijn waar je ook veel last van hebt. Ik heb altijd pijn. Ik heb heel veel therapieën gedaan en medicatie geprobeerd. Ik heb zelfs een operatie gehad waarbij er vet uit mijn heup werd gehaald en in mijn hals werd gespoten. Maar niks helpt.”

Kankercoach

Die chronische pijn is de prijs die je betaalt, zegt haar oncoloog. Dus leer er maar mee leven. “Hij heeft gelijk, alleen is het makkelijk gezegd…” Naast de fysieke pijn werd Hamel na de genezing, en ook al tijdens dat proces, geconfronteerd met de uitdaging een nieuwe weg te vinden in het leven. Ze moest wennen aan het idee dat ze fysiek nooit meer de oude zou worden en bovendien werd ze afgekeurd, wat ze als een grote klap ervoer. Er zat een financiële kant aan, maar ook de vragen ‘wie ben ik' en ‘wat ga ik nu doen', drukten zwaar. “Ik weet dat ik in die tijd nog weleens riep: ik wou dat er een kankercoach bestond.” Inmiddels bestaan dergelijke coaches, namelijk in het Hamelhuys. Ze kwam op het idee voor een inloophuis toen ze bij Leven Met Kanker vrijwilligerswerk deed in Utrecht. Het bleek dat er in Nederland al meer dan tachtig van dergelijke huizen zijn waar (ex-)kankerpatiënten kunnen binnenwandelen voor ondersteuning. Kom op, dacht Hamel. Zo'n grote stad als Groningen heeft ook een inloophuis nodig.

Hamelhuys

“We willen een plek bieden aan (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Om met elkaar in contact te komen, om met lotgenoten contact te hebben en om allerlei dingen te doen en te ervaren die je kunnen helpen als je kanker hebt of kanker hebt gehad. Of het nou gaat om dingen op het gebied van coaching en begeleiding of om creatieve bezigheden of bijvoorbeeld lichaamsgerichte behandelingen. Er is heel veel mogelijk.” Het Hamelhuys draait volledig op vrijwilligers, die overigens allemaal een cursus krijgen. Veel activiteiten zijn gratis en als er wel kosten zijn, zitten die op buurthuisniveau. Volgens Hamel zal de behoefte aan dergelijke laagdrempelige ondersteuning alleen maar toenemen. Want hoe prachtig het ook is dat we misschien ooit elke vorm van kanker kunnen genezen, het aantal overlevenden met gevolgklachten zoals chronische pijn en bijhorende (levens)vragen zal hiermee ook toenemen. “Ieder mens heeft recht op een plekje in de zon. En dat proberen we hier te geven.” Vrijdag 19 maart is er een benefietavond voor het Hamelhuys in Simplon. Een avond met verhalen en muziek. Aanvang: 20.00 uur. Entree: 8 euro.

Auteur

Marc Jansen