Duchenne Gala Groningen brengt 90.000 euro op

GRONINGEN

Het Duchenne Gala Groningen heeft 90.000 euro opgebracht. Dit bedrag komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de fatale spierziekte Duchenne spierdystrofie.

De twaalfde editie van het Duchenne Gala Groningen vond zaterdag plaats in De Oosterpoort in Groningen. De presentatie was in handen van Femke Wolthuis. Deze bekende Groningse presentatrice, nieuwslezeres en theatermaakster presenteerde de ingebrachte veilingkavels met enthousiasme aan het 300-koppige publiek. Ze besloot bovendien haar gage aan het goede doel te doneren. Veilingmeester Arjen Damminga slaagde er vervolgens in de veilingstukken in rap tempo te veilen. Tal van prominenten uit de noordelijke zakenwereld boden royaal. Met een verloting waren mooie prijzen te verdienen, terwijl onder anderen Glennis Grace en Lange Frans het publiek muzikaal vermaakten.

Duchenne Parent Project Noord

Mr. Jan Leo de Hoop, voorzitter van het organiserende Duchenne Parent Project Noord, spreekt van een 'bijzonder geslaagde avond'. "Ik ben heel erg blij met het verloop van het gala, de geweldige kavels en het prachtige bedrag dat is opgehaald om onderzoek mee te bekostigen. Bovendien is De Oosterpoort een geweldige locatie gebleken. Met een grotere invulling dan voorheen, was het mogelijk om meer gasten te ontvangen en een geweldige avond te organiseren met een keur aan bijzondere artiesten. We willen ook graag dat het een leuk feest is voor de mensen."

Duchenne Parent Project

De opbrengst van het gala – bijna 20.000 euro meer dan de vorige keer, 2 jaar geleden – gaat naar het Duchenne Parent Project. Dit landelijke fonds voor onderzoek naar de fatale spierziekte Duchenne spierdystrofie is nog altijd heel hard nodig. Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van 1 eiwit (dystrofine) spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond het twintigste levensjaar zijn de ademhalingsspieren vaak dusdanig verzwakt dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt naarmate de ziekte vordert steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.

Hoopgevend

Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Hoewel ook de eerste successen zijn geboekt wat betreft medicatie ter bestrijding c.q. remming van bepaalde vormen van Duchenne spierdystrofie, is een echt genezende behandeling nog niet gevonden. Er is dan ook nog veel onderzoek nodig. In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door middel van het Duchenne Gala Groningen, dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit Groningen en omstreken.

Auteur

Marc Jansen