Startschot Stofwisseltour in Beatrix Kinderziekenhuis

GRONINGEN

Het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen is vrijdag 16 juni startpunt van de Stofwisseltour.

Meer dan twintig wielrenteams rijden drie dagen lang een estafette langs de Nederlandse universitaire medische centra om geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De teams, bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden en kinderartsen, rijden voor een overgroot deel voor een ziek of overleden kind. Vanuit het UMCG starten drie teams, waaronder Team Nanoek. Nanoek heeft de stofwisselingsziekte Tay Sachs en fietst zelf een stuk mee in haar rolstoelfiets.

Onbekende ziekten

De deelnemers vragen met de Stofwisseltour aandacht voor deze onbekende ziekten. Dat is hard nodig, want jaarlijks krijgen achthonderd kinderen de diagnose van een stofwisselingsziekte - ook wel metabole ziekten genoemd. Meer dan de helft daarvan overlijdt voor de achttiende verjaardag. Stofwisselingsziekten zijn erfelijke ziekten, waarvan ongeveer zeshonderd soorten bestaan. Bij het merendeel van deze ziekten is in lichaamscellen van de patiënt een specifiek enzym niet, of niet voldoende aanwezig, of wordt een transport- of structuureiwit niet goed samengesteld. Voor veel stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen.

Terry Derks

De Stofwisseltour vindt voor het zevende jaar plaats en is georganiseerd door Stichting Stofwisselkracht. UMCG-kinderarts metabole ziekten Terry Derks geeft vrijdag 16 juni om 08.30 uur het startschot voor de Stofwisseltour.  Hij doet dat in de patio van het Beatrix Kinderziekenhuis. De finish op 18 juni in Amsterdam wordt door de NOS live uitgezonden op NPO1 om 18.11 uur.

Auteur

Marc Jansen