DOT Groningen licht blauw op voor de ziekte ME

GRONINGEN

Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang in Groningen.

De koepel van DOT licht dan blauw op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. Deze locatie is onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. De #MillionsMissing.

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt.  ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. DOT Groningen draagt hier graag aan bij

Ernstig invaliderende aandoening 

ME patiënt John Kieboom benaderde deze locatie. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een totale instorting. De grootste beperking die John ervaart is dat hij niet meer kan vertrouwen op zijn lichaam. “Doordat mijn gezondheidssituatie niet stabiel is, door de grilligheid van de ziekte, is het enorm lastig om een geregeld leven te leiden. Het bewaken van mijn grenzen blijft door de grilligheid enorm lastig. Ook terugvallen (mindere perioden) blijven zonder  verklaring maar terugkomen. Ik hoop dat de minister en de Tweede Kamer het advies van de Gezondheidsraad gaan volgen en er geld vrij gemaakt gaat worden voor broodnodig onderzoek”.

Advies Gezondheidsraad

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening  gebracht. In afwachting van de  beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening.  Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME behandelcentra zijn hard nodig. 

Blauwe schijnwerpers 

Op 12 mei vraagt #VerlichtME, een groep patiënten die ook de meer bekende #MillionsMissing campagnes voert, aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. De actie, #VerlichtME is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight.  Met DOT Groningen  komt de schijnwerper te staan op de in Groningen gevestigde Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid die patiënten begeleidt bij afkeuringsprocedures. Veel ME-patiënten zijn niet in staat om hele dagen te werken. Een kwart van de mensen met ME is huis- en bedgebonden. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland.

#CanYouSeeMEnow infotainment

ME-Patiënten laten zich  op 12 mei wereldwijd zien op social media. Op wereld ME dag lopen meerdere acties in Nederland. Enerzijds zijn er de blauw verlichtte gebouwen. Daarnaast organiseert de #MillionsMissing Holland groep een online infotainment dag met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME maar ook researchers. Mensen met ME delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag te delen. Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt.  Op de pagina #VerlichtME kun je volgen hoe de gebouwen eruit zien. Ook zullen er de hele dag video’s te zien over de biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de #MillionsMissing groep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek.

Tijd voor nieuwe inzichten

Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen.  Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempeld. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.


Auteur

albert-jan.garama