‘Actie Manoe’ geeft ziekte betekenis

GRONINGEN

Door de stofwisselingsziekte MLD heeft de zevenjarige Manoe niet lang meer te leven. Als dank voor de zorg bij Ilmarinen beginnen haar ouders Actie Manoe.

Door Akke Boonstra

Nog geen jaar geleden kon de zevenjarige Manoe Hazelhoff nog gewoon lopen. „Hier wandelt ze met haar vriendinnetjes de avondvierdaagse”, vertelt moeder Fijona Hazelhoff, terwijl ze foto’s laat zien van een jaar geleden. Een levendig meisje, hand in hand met haar klasgenootjes, lacht je toe vanaf de foto. „Manoe is meegaand, houdt van grapjes en is sociaal. Je ziet ook dat ze pret heeft. Ze kon op dat moment nog alles. Het rennen ging al wel wat minder: ze was niet zo soepel, een beetje houterig. Er waren toen ook veel kleine motorische problemen, maar we hadden geen idee dat er zoiets heftigs aan de hand was.”

Na een onderzoek in het UMCG verandert alles. De redelijk onbekende stofwisselingsziekte MLD, die uiteindelijk dodelijk zal zijn, blijkt de oorzaak van Manoe’s fysieke en geestelijke achteruitgang. „In korte tijd is ze volledig zorgafhankelijk geworden”, zegt Fijona. „Lopen gaat niet meer en ook het praten is gestopt. Ze communiceert nu met kleine geluiden.” Uiteindelijk zal familie Hazelhoff afscheid moeten nemen van hun oudste dochter. Het gezin, dat naast de zevenjarige Manoe, nog bestaat uit Esra van zes, Twan van nog geen één en waar binnenkort nog een kleine wordt verwacht, moest op zoek naar een zorginstelling. Ze zochten een plek waar Manoe een goede laatste tijd kon doorbrengen. Dat werd Ilmarinen.

Ambulant

Ilmarinen is een instelling voor kinderen en volwassen met een meervoudige of verstandelijke beperking. Manoe wordt er iedere dag verzorgd en blijft twee keer per week slapen in het logeerhuis. Daarnaast biedt Ilmarinen ambulante zorg, bijvoorbeeld in de weekenden. Christien Philips, teamleider van het kinderdagcentrum van Ilmarinen, vertelt gegrepen te zijn door de situatie van Manoe. „Het is een confronterend en verdrietig verhaal. We zijn blij dat Manoe bij ons een goede plek heeft kunnen vinden. We willen ons voor de volle honderd procent inzetten om haar een goede tijd te geven.”

De familie Hazelhoff is blij met die steun. „Ze hebben ons als gezin volledig omarmd.” Het ontroert Fijona ook dat de begeleiders goed weten met welke gewoonten Manoe is opgegroeid. Ze kwamen er bijvoorbeeld achter dat Manoe het grappig vindt om een gekookt ei stuk te slaan op het voorhoofd, om het zo te kunnen pellen. „Dat is wat wij hier thuis ook altijd doen tijdens het ontbijt. Het is mooi dat de begeleiders goed naar ons meisje kijken. Ze besteden één op één aandacht aan haar.”

Rolstoeldraaimolen

Als dank voor die goede zorgen zijn Johan en Fijona ‘Actie Manoe’ begonnen. Het doel: de aanschaf van een rolstoeldraaimolen en een voelbord. Fijona: „Deze actie geeft een beetje afleiding, het is vrij praktisch. Het is ook een manier om betekenis te geven aan wat er met Manoe gebeurt.” Inmiddels zijn vele andere ouders, schoolmedewerkers, wijkbewoners en andere betrokkenen druk in de weer met statiegeldflessen en zijn er vele andere acties gestart.

De speeltoestellen worden volgend jaar 30 april aangeboden aan Ilmarinen. Het is die dag Manoe’s verjaardag. Fijona: „De website van de actie maakten we zelf, we willen niet dat er onnodig geld verloren gaat. Alles wat we ophalen met ‘Actie Manoe’ is voor de kinderen en de begeleiders. Hiermee willen we Ilmarinen danken voor de goede zorg.”

Schoolreisje

Stichting Ilmarinen is op haar beurt weer blij met het initiatief. „Het geeft ze een extra mogelijkheid om met hun rolstoel buiten te spelen en plezier te maken”, zegt Christien. Dat zag Fijona enkele maanden geleden met eigen ogen. „Toen we met de kinderen op schoolreisje waren, was er een draaimolen waar ze met hun rolstoel in konden gaan. Er was een kindje dat de hele dag niet gelachen had, maar toen hij daar in zat zag ik eindelijk zijn lach. Een rolstoeldraaimolen geeft de kinderen vrijheid. Voor hen is dit belangrijker dan wat dan ook.”

Wilt u Actie Manoe steunen? Op de site www.actiemanoe.nl staan de initiatieven vermeld waarmee de rolstoeldraaimolen en het voelbord te kunnen ophalen.