Leven met een zeldzame zenuwaandoening

GRONINGEN Marral Kreijkes kreeg vorig jaar te maken met de zenuwaandoening Gullian-Barré, waardoor ze tijdelijk grotendeels verlamd was. Deelname aan Miss Beauty of Groningen helpt haar er doorheen.

,,Voor het eerst in mijn leven ging ik de Iraanse kant van mijn familie opzoeken”, vertelt de Groningse Marral, 22 jaar. ,,Maar toen mijn moeder en ik in het vliegtuig zaten, begonnen mijn vingertoppen en tenen opeens heel verdoofd aan te voelen. 'Misschien zit je te lang stil', zei mijn moeder. Maar ik voelde al dat het niet goed was."

In Iran bezochten Marral en haar familie daarom een dokter. Hij dacht aan griep en gaf simpelweg een injectie. ,,Maar het verdoofde gevoel ging niet weg. Het werd alleen maar erger. Op een gegeven moment zakte ik door mijn knieën op de grond. Uiteindelijk vonden we, nadat we nog een andere dokter bezocht hadden, een neuroloog. Hij zag dat ik te maken had met de zeldzame zenuwaandoening Gullian-barré. Ik was net op tijd bij hem gekomen.”

Intensive Care

De doktoren vermoedden dat een heel normaal griepvirus ervoor zorgde dat Marral te maken kreeg met de ziekte. Terug in Nederland zouden vele ziekenhuisopnames volgen, waaronder vier keer een opname op de Intensive Care. ,,Eigenlijk houdt de ziekte in dat mijn lichaam langzaam mijn zenuwen opeet”, legt Marral uit. Ze raakte er in het begin grotendeels verlamd door. Marral: ,,Dat kwam op die momenten tot mijn borst. Ik kreeg moeite met ademen en slikken, waardoor ik bijvoorbeeld aan de zuurstof moest. Op sommige moment viel alles uit, zag ik dubbel, kon ik niet meer praten. Opeens kon ik helemaal niets meer.”

Na vele ziekenhuisopnames en revalidaties, waaronder in het Groningse Beatrixoord, treedt de verlamming langzaam terug. Doordat ze om de drie weken een bloedtransfusie krijgt, zijn de klachten van de zenuwaandoening flink verminderd. Maar de ziekte eist nog steeds zijn tol, bijvoorbeeld in de vorm van extreme vermoeidheid. ,,Een ander voorbeeld is dat ik soms niet goed uit mijn woorden kan komen”, vertelt Marral. Ze laat intussen een doos zien die ze in de koelkast bewaard, met daarin de spullen voor de bloedtransfusies. ,,Dat wordt dan door een zuster toegediend. Op de dag van zo’n bloedtransfusie ben ik nog moe, maar anderhalve week erna voel ik me bijna als herboren. Toch zullen de klachten blijven: vooral bij stress.”

Daarnaast is er nog iets wat Marral er doorheen helpt: de deelname aan Miss Beauty of Groningen. Daar had ze al eerder aan meegedaan, maar in tegenstelling tot die eerste keer gaat ze er nu volledig voor. Marral: ,,Tijdens zo’n verkiezing gaat het niet alleen maar om mooi zijn. Het is nog belangrijker dat je anderen inspireert en een voorbeeld kunt zijn. Door mijn ziekte wil ik mensen laten zien dat je altijd je dromen kunt najagen, ook als je niet perfect gezond bent. De vele ziekenhuisopnames hebben me geleerd dat er zonneschijn na regen komt. Maar daarna zal er ook weer regen komen. Je moet leren om met tegenslagen om te gaan.”

Akke Boonstra